Dons pour Líciano le Battant

Bonjour,
 je m'appelle Líciano, j'ai 6 ans, et je suis atteint d'une maladie génétique rare, l'hypoplasie ponto cérebelleuse, qui se caractérise par une atrophie du cervelet et du tronc cérébral.
Cela entraine: un retard cognitif, de développement psychomoteur et de language, des troubles alimentaires et de déglutition, des problèmes de mouvements spasmodiques, une espérance de vie réduite etc...

Nous sommes moins de 100 personnes au monde, de ce fait, aucun traitement n'existe à ce jour car très peu de recherche.

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L'association a pour but de soutenir et venir en aide à Líciano  pour financer les soins et le matériel onéreux mais primordiaux à l'amélioration de sa qualité de vie et de son état de santé, de son évolution et de son bien-être.

" un élan de solidarité autour de Líciano me paraît essenciel pour mener notre combat et nous battre tous ensemble pour qu´il soit le plus heureux possible, dans cette vie si bouleversante, qu´il n´a pas choisi ".